Las legisladoras Elida Cuesta, María Elena Vargas y Andrea Charole presentaron un proyecto de ley que adhiere a la provincia a la Ley Nacional Nº 27552 por la que se declara de interés nacional la lucha contra la enfermedad de fibrosis quística, de páncreas o mucoviscidosis. Además, la iniciativa propone que el Ministerio de Salud Pública sea la autoridad de aplicación que regule la adhesión de la normativa.
La fibrosis quística genera dificultades en el sistema respiratorio y en el páncreas, encontrándose dentro de las enfermedades raras o poco frecuentes. En la Argentina nacen entre 80 y 100 niños por año con esta patología genética.
En este sentido, Cuesta destacó la aprobación de la normativa nacional y remarcó la necesidad de que la provincia se adhiera. “La Ley nacional de lucha contra esta enfermedad es muy importante porque permite un diagnóstico temprano y la asistencia a los pacientes pediátricos y adultos. Esta patología afecta la vida de muchos argentinos y los chaqueños no somos la excepción, por eso pedimos a que la provincia adhiera a la ley”, manifestó.
Asimismo, la legisladora agregó que “es importante que el Estado acompañe a los pacientes que sufren esta enfermedad porque deteriora mucho la calidad de vida, además los medicamentos son caros y quienes la padecen tienen que lidiar con los conflictos para conseguirlos”.
Vargas, por su parte, aseveró que las personas que sufren fibrosis quística pueden tener una buena calidad de vida con el tratamiento adecuado. “La enfermedad, si bien no tiene cura, tratada permite que los pacientes tengan una buena calidad de vida. Lamentablemente el alto costo de los medicamentos dificulta poder conseguirlos, lo que deriva en litigios y conflictos con las obras sociales. La ley que declara de interés nacional la lucha contra la fibrosis quística viene a brindar una contención por parte del Estado”, remarcó.
Por último, Charole destacó el trabajo realizado por diversas organizaciones, como la Red Argentina de Fibrosis Quística, y la concienciación promovida por los pacientes. “Con tratamiento disminuyen las complicaciones, por eso es importante que quienes la padecen sean detectados a temprana edad y desde el Estado se los acompañe para mejorar su calidad de vida”, aseveró.
