A fin de generar conciencia sobre la importancia del conocimiento y la detección temprana de la enfermedad rara denominada síndrome de Gould, el Poder Legislativo del Chaco sancionó por unanimidad la Ley 3849-G, la cual establece el 12 de Abril como Día Provincial del Síndrome Gould. La iniciativa, impulsada por la presidenta Elida Cuesta, se originó por Benjamín, un niño chaqueño de 2 años que padece esta enfermedad rara y tan poco frecuente.
El síndrome de Gould es un trastorno raro, genético y multisistémico que a menudo se caracteriza por vasos sanguíneos anormales en el cerebro, defectos del desarrollo ocular, enfermedad muscular y anomalías renales. Benjamín es el único caso en la Argentina y América del Sur.
Cuesta agradeció el acompañamiento de sus pares y remarcó la importancia de generar conciencia sobre este trastorno que está subdiagnosticado. “Queremos que se conozca la historia de Benjamín y de la lucha de sus padres, Carla Soler y Lucas Castaño, porque puede haber muchas niñas y niños que quizá tienen esta enfermedad y no saben cómo pedir ayuda”, manifestó.
Asimismo, agregó que “ojalá este sea el punto de partida para que Benjamín pueda mejorar su calidad de vida y estos dos padres, que tanto hacen por su hijo, tengan más apoyo de toda la sociedad”.
Carla Soler: “Que este sea el primer paso para Benja tenga una mejor calidad de vida”
La madre de Benjamín, Carla Soler, agradeció el acompañamiento de la presidenta Elida Cuesta y de las y los legisladores en esta ley que genera, conciencia y enseña a la sociedad. “Queremos que el caso de Benjamín sea conocido en la provincia y en el país, que se investigue y este sea el primer paso para que tenga una mejor calidad de vida”, aseveró.
En este sentido, remarcó que los tratamientos que se realiza Benjamín los van decidiendo los médicos a medida que las cosas van apareciendo y sen van incorporando terapias y profesionales. Además, manifestó que todas las personas que quieran saber más del tema pueden visitar el Instagram: la.sonrisa.de.bejamin.
